Experimentos con seres humanos: Un enfoque cristiano

La expresión “experimentos con seres humanos” conjura imágenes de hechos horrorosos en los campos de concentración nazis. Sin embargo, en tiempos más recientes, incluye una gran variedad de actividades, desde encuestas para probar drogas a estudios de conducta. No es infrecuente que en los ámbitos universitarios se utilicen sujetos humanos para la investigación en los campos de la medicina, la ciencia y la psicología. Algunos países e instituciones regulan estrictamente tales investigaciones, aunque no todos lo hacen. A pesar de ello, al procurar la expansión de los horizontes de la ciencia y al mismo tiempo practicar su fe, los cristianos tienen la obligación de regirse por una norma de conducta más elevada.

Esta obligación presenta algunos problemas significativos: las razones para realizar tales investigaciones, las precauciones morales, la elección de sujetos, el planeamiento de la experiencia y la protección de los derechos del individuo.

¿Por qué experimentar con seres humanos?

La historia de la investigación con sujetos humanos ha registrado muchos casos de violaciones serias de los derechos humanos que no fueron perpetradas bajo gobiernos dictatoriales exclusivamente. A principios de este siglo, un futuro profesor de medicina tropical en la Universidad de Harvard inyectó gérmenes de la plaga a prisioneros que esperaban el cumplimiento de la sentencia de muerte en las Filipinas.1 Durante 40 años, los investigadores de la sífilis en Tuskegee, Alabama, detuvieron el tratamiento de unas 400 infortunadas personas de color a fin de estudiar los efectos físicos de dicha enfermedad venérea sin medicación.2 Durante 30 años después de finalizada la Segunda Guerra Mundial, el gobierno de los Estados Unidos realizó 31 experimentos exponiendo a 700 personas a sustancias radiactivas.3

Los experimentos en las ciencias sociales han sido apenas menos cuestionables. Por ejemplo, en cierto estudio, los investigadores asignaron al azar a 80 estudiantes de colegio superior de ambos sexos para observar diversas cantidades de pornografía heterosexual durante seis semanas. Se les pidió entonces que calcularan el porcentaje de adultos que en los Estados Unidos realizaban determinados actos sexuales y que recomendaran un período de cárcel a un violador que se describía en un artículo del diario.4

En otro estudio, unos investigadores que se hacían pasar como creyentes, estudiaron en secreto un pequeño culto a platos voladores cuyos miembros esperaban el fin del mundo. La proporción de investigadores —los creyentes investigadores con respecto a verdaderos creyentes— era tan elevada que en su participación agraviaron a los sujetos del estudio no sólo por mentirles sino también por proporcionarles falsas “evidencias” para reforzar sus creencias (mientras alteraban los fenómenos que estaban investigando).5

¿Por qué se realizan estos experimentos extravagantes?

Una razón que dan los investigadores es que su objetivo es el de extender el conocimiento para beneficiar al ser humano. Un experto en ética sugiere que tales investigaciones procuran evitar la “amenaza de la ignorancia evitable”.6 En tiempos de emergencia nacional, como en el caso de las guerras, las investigaciones aparecen como un imperativo patriótico para impedir la agresión del enemigo y salvar el personal militar propio. Quienes proponen la investigación sin restricciones también pueden argumentar que el fin justifica los medios, de manera que se puede sacrificar a algunos pocos individuos por el bien de la mayoría.

Los investigadores, en particular los de las ciencias sociales, arguyen que deben usar sujetos humanos debido a que no pueden alcanzar los mismos resultados con simulaciones o con animales y alegan que la libertad de pesquisar es esencial para obtener resultados óptimos.7 Sin embargo, su “apetito omnívoro”8 por la investigación científica, al decir del profesor de ética Paul Ramsey, puede ser la causa de que los investigadores pasen por alto la importancia del individuo.

Precauciones morales

Como cristianos, consideramos el método científico en forma diferente que los que sostienen una filosofía naturalista acerca del origen de los seres humanos. Creemos que Dios diseñó el universo para que funcione en forma ordenada, aunque ocasionalmente él pueda obrar fuera de los procesos naturales en forma milagrosa. Como Dios nos creó como seres racionales, podemos diseñar experimentos para explorar los mecanismos del universo físico y la conducta humana, lo que permite descubrir algunos de los aspectos maravillosos de la creación de Dios, extender los límites del conocimiento y aliviar el sufrimiento humano.

Sin embargo, nuestras creencias afectarán la clase de investigaciones científicas que elijamos realizar. La experimentación con seres humanos presenta muchos dilemas religiosos y éticos. Tradicionalmente, tales investigaciones ocurrían en el campo de la medicina, donde se esperaba que el médico estuviera comprometido con el bienestar de cada paciente. La regla principal era no hacer daño, basada en el juramento hipocrático y los criterios de ética médica trazados por la Asamblea General de la Asociación Médica Mundial, en respuesta a los flagrantes abusos de los investigadores nazis.9

La ética cristiana asevera que ningún ser humano, sin importar su raza o color, cuán dotado esté de talentos o desprovisto de ellos, o cuán primitivo o desarrollado fuere, sea usado meramente como un medio para alcanzar alguna meta de investigación. Cualesquiera responsabilidades tengan los seres humanos hacia la sociedad, los individuos tienen un valor supremo y la sociedad existe sólo para promover el bien de sus miembros.

“En vista de la tendencia de los seres humanos de explotar a los demás, la revelación bíblica de la dignidad y el valor innatos e inalienables del individuo constituyen un baluarte indispensable de libertad y crecimiento”.10 El ejemplo de Cristo y las enseñanzas y amonestaciones de los escritores bíblicos proveen una estructura básica para hacer decisiones acerca de cómo tratar a las personas en la vida diaria y en la investigación.

Cada ser humano es singular y único, creado a la imagen de Dios y redimido a un precio infinito. De acuerdo con Elena White, está dotado del poder de pensar y de actuar.11 Esto significa que Dios asigna un elevado valor a la libertad de elección. Este principio debiera influir sobre la elección de temas y de sujetos para la investigación.

Para el investigador cristiano, la mayordomía llega a ser otro imperativo moral. La declaración de la Universidad de Montemorelos, una institución de educación superior de los adventistas del séptimo día en México, conocida como “La filosofía y el papel de la investigación”, expresa bien las demandas de la mayordomía cristiana en la investigación: “Una conciencia de nuestra mayordomía de la creación de Dios prohíbe la inversión de tiempo, habilidad o recursos económicos en la búsqueda de conocimiento que pueda resultar en efectos adversos para la vida humana, o que involucren elementos o consecuencias inmorales. Por la misma razón, esta conciencia nos motiva a la investigación diligente de todas las posibilidades prácticas hacia el bienestar común de la humanidad”.12

Elección de sujetos

Siendo que la investigación puede requerir sujetos humanos, ¿cómo los elige el investigador? En condiciones óptimas, la investigación que involucre sujetos humanos debiera consistir en una “verdadera acción conjunta entre dos seres humanos que trabajan juntos para el aumento del conocimiento humano y la capacidad de los seres humanos de prestar servicios mutuos. Desde esta perspectiva, el sujeto es un coparticipante en la búsqueda humana de progreso”.13 Esto define el papel activo del sujeto, y requiere que el investigador respete su humanidad y sus derechos como agente moral libre. Por lo tanto, como señala Hans Jonas, los mejores sujetos serían los miembros de las comunidades humanas más fuertemente motivados, los más educados y los menos cautivos. Los sujetos con un conocimiento, motivación y libertad de realizar elecciones más pobres (que estarían más disponibles y serían más fáciles de manipular) debieran ser usados con mayor vacilación y menor frecuencia.14 Curran sugiere que uno se pregunte si sometería a sus propios hijos a los experimentos propuestos.15

La investigación debería tratar a los individuos éticamente. Decir esto significa no sólo respetar las decisiones de los individuos y protegerlos de daño, sino también tratar activamente de asegurar su bienestar. Hay dos principios que pueden ayudar: “1) No provocar daños, y 2) llevar hasta el máximo los posibles beneficios y minimizar los posibles daños”.16

Diseño del experimento

Otra preocupación importante del cristiano al experimentar con seres humanos tiene que ver con el diseño de la investigación. David Rutstein señala que “debe prestarse atención a las formas en que un experimento puede ser diseñado para mantener su validez científica, atender los requerimientos éticos y todavía producir el nuevo conocimiento necesario”.17

En el área médica, los investigadores deberían preguntarse si el experimento es terapéutico o si se lo realiza sólo por su valor de investigación. Una investigación es claramente no terapéutica cuando se la realiza solamente para obtener información que beneficiará a otros, pero que no sirve para el paciente.

En los experimentos de las ciencias sociales, el investigador debería preguntarse: ¿Es ético pedir a las personas que realicen estas acciones?

Los procedimientos previstos, ¿humillarán a las personas o les causarán un daño psicológico?

¿Podría alguna parte de la investigación producir cambios irreversibles en la personalidad o los valores morales de los sujetos?

¿Desviarán mis acciones a los sujetos si apoyan ideas falsas o prejuicios?

Claramente, tal procedimiento eliminaría propuestas que demandarían que los participantes hicieran cosas que son ilegales o inmorales, que les pidan que se conduzcan de maneras que los rebajen a ellos mismos o a otros, o que los expongan a escenas de pornografía o violencia.

Otros dilemas éticos incluyen conflictos de intereses potenciales y amenazas a la integridad del investigador. Puede ser que ciertas entidades con intereses especiales (compañías tabacaleras o productoras de bebidas alcohólicas, por ejemplo) les ofrezcan subvenciones u otros estímulos o los presionen para producir datos que apoyen su agenda específica. Los investigadores cristianos pueden recurrir también a la reflexión seria y a la oración, y tal vez buscar el consejo pastoral y ético antes de diseñar una investigación que pudiera ser usada para perjudicar o destruir a los seres humanos o el mundo natural.

Protección de los derechos individuales

El investigador cristiano que utilice sujetos humanos deberá prestar atención específica a la protección de los derechos individuales, lo cual incluiría principios de divulgación de información privada, libertad de participación, el evitar el engaño y la protección de la privacidad.

Divulgación. La sinceridad ayuda a la integridad en la investigación y evita que el investigador explote a los participantes. No debería considerarse a ningún sujeto como sólo un caso o una estadística, un representante de alguna clase o categoría de personas.

Como agentes morales libres, los seres humanos tienen derecho a controlar sus propias vidas y recibir suficiente información que les permita hacer decisiones informadas; por lo tanto, los investigadores deberían compartir con sus sujetos los datos adecuados para permitirles juzgar por sí mismos la diferencia entre los riesgos y los beneficios y decidir si participarán en el estudio o no.

En general, las leyes en algunos países imponen un deber estricto de revelación, cada vez que una persona con considerablemente mayor información le pide a otra persona que tiene mucho que perder que se exponga a un riesgo o le solicita que renuncie a ciertos derechos.18 Por lo tanto, el investigador debería describir a cada sujeto los procedimientos que se seguirán, y por qué. Esto incluiría: 1) identificar los procedimientos experimentales; 2) describir los riesgos e incomodidades que se sufrirán como también los beneficios del estudio; 3) señalar otros procedimientos que podrían ser útiles; 4) ofrecer explicaciones de cualquier pregunta acerca de los procedimientos; 5) asegurar al sujeto que puede retirarse del proyecto en cualquier momento.19 Los detalles deberían ser descriptos de manera que los sujetos puedan comprenderlos, dándoles tiempo para hacer preguntas adicionales.

Libertad de participación. Un enfoque cristiano al usar sujetos humanos asegurará que no se utilice coerción alguna, y que los individuos estén libres para participar o no en la investigación. Si las explicaciones se dan a su nivel de comprensión, aun las personas con pocos estudios podrán participar libremente en la investigación. Sin embargo, si se ofrece por su participación pagos en dinero o cuidado médico a personas carentes de recursos, o si las personas se “ofrecen como voluntarias” para un estudio por causa de una necesidad financiera o el deseo de algún otro beneficio, como por ejemplo la reducción de una sentencia de cárcel, esto podría constituir coacción.

John Fletcher, un especialista cristiano en ética que ha dedicado mucho estudio a los aspectos prácticos del consentimiento informado, sugiere que hay otros factores que pueden afectar la autonomía de los sujetos: si están enfermos o dependen del investigador para su atención médica, las circunstancias que rodean la institución y el deseo de complacer al investigador.20 Como su Maestro, los investigadores deberían tratar con cuidado especial a los niños, los menos privilegiados, y a los que son mentalmente incompetentes.

Abstención de engaño. Muchos investigadores argumentan que la única manera en que pueden obtener información exacta acerca de la conducta de sus sujetos es retener información acerca del experimento o del estudio. Si los sujetos supieran que sus actos se están estudiando, podrían actuar de manera diferente. Este es un problema difícil. Las simulaciones a menudo son inadecuadas, ya que si a los sujetos se les pide que describan cómo reaccionarían en una situación específica pueden no saber cómo lo harían, o pueden no querer decirlo. Por otro lado, si las simulaciones son demasiado realistas, pueden ser indebidamente estresantes para los sujetos.21

El engaño siempre presenta la posibilidad de dañar a los que son engañados, ya que podrían no participar en la investigación si se les hubiera informado plenamente. Pueden perder confianza en el investigador y en otras figuras de autoridad, y aun en los méritos de la ciencia en general. El engaño también puede afectar la reputación de veracidad del investigador, como también su carácter mismo. Cuando los investigadores engañan, manipulan o hacen trampas a sus sujetos, llegan a acostumbrarse a rebajar la humanidad de otras personas. Pueden desarrollar ilusiones de grandeza y de omnipotencia, y llegar a endurecerse y a ser cínicos, lo que podría destruir la integridad de su trabajo científico.

Protección de la intimidad. Los investigadores deben proteger la reserva e intimidad de los sujetos. Las invasiones de la intimidad incluye la manipulación de las personas para que hagan algo que las podría avergonzar u obtener y difundir información privada que las coloque bajo una luz falsa. El hecho de tener información delicada acerca de una persona le da bastante poder al investigador. De acuerdo con la manera en que se usen los datos, la persona puede quedar sujeta al ridículo y la intolerancia, o aún a acciones legales o gubernamentales. Si se usan los estudios para estereotipar un grupo étnico, el daño puede aun extenderse a su comunidad y a sus descendientes. Las entrevistas personales son especialmente problemáticas, ya que los registros referentes a sujetos identificados pueden ser usados en procedimientos legales o emplazados legalmente.

Las siguientes preguntas pueden ayudar a proteger la intimidad de los sujetos. ¿Con qué propósito se busca esa información? ¿Es ese propósito legítimo e importante? ¿Es esa información necesaria para la investigación? ¿Son los procedimientos propuestos los únicos o los menos ofensivos para obtener la información? ¿Qué restricciones o limitaciones se han establecido para las técnicas de invasión de la intimidad? ¿Cómo se protegerá esta información una vez registrada?22

Recomendaciones

Para ayudar a volverse más sensibles a los dilemas éticos y de procedimientos descritos arriba, los estudiantes universitarios adventistas deberían tomar cursos de ética, leer ampliamente en áreas relacionadas con la misma y estudiar los códigos de ética establecidos para sus profesiones.23 Esto les ayudará a entender mejor la interacción de los principios cristianos y la vida real. Una búsqueda por medio de Internet proporcionará gran cantidad de material útil, incluyendo orientaciones éticas y códigos de conducta para la experimentación con sujetos humanos.

Las instituciones pueden establecer comisiones de repaso que requieran que los estudiantes y los profesores firmen un formulario en el que se indique que comprenden los principios éticos que se aplican cuando se usan sujetos humanos en la experimentación, y que tienen la intención de seguir pautas específicas, incluyendo el uso de formularios de consentimiento para los participantes. En tales reglamentos generalmente se incluyen las siguientes áreas:

Al aplicar estas pautas, los estudiantes, profesores e investigadores adventistas podrán descubrir los apasionantes misterios de la ciencia respetando y beneficiando a la humanidad.

Para obtener información adicional

Una búsqueda en Internet utilizando palabras como ética, pautas, sujetos humanos, ciencias sociales, sociología y psicología producirán muchas citaciones útiles y el texto completo de la American Psychological Association o los códigos de ética de los sociólogos norteamericanos, como también enlaces con sitios y líneas directas relacionados con ellas. Se puede también consultar los siguientes sitios de World Wide Web:

Sobre recursos de la bioética y la ética biomédica:

http://www.ethics.ubc.ca/resources/biomed/

http://www.who.ch/pll/dsa/cat95/ethic5.htm#inter

http://www.ethics.ubc.ca/resources/biomed/

http://ccme-mac4.bsd.uchicago.edu/CCMEDocs/Others

Loma Linda University’s Center for Christian Bioethics:

http//www.llu.edu/llu/bioethics

Sobre ética en clínica médica:

http://www.ccme-mac4.bsd.uchicago.edu/CCMEHomePage.html

Sobre la protección de los sujetos humanos:

http://www.er.doe.gov/production/ober/HELSRD_top.html

http://www.nih.gov/grants/oprr/oprr.htm

http://www.dc.peachnet.edu/~shale/humanities/composition/assignments/experiment/general.html

El Código de Nuremberg

http://www.ushmm.org/research/doctors/Nuremberg_Code.htm

Psicología

http://www.usask.ca/psychology/ethics.html

Beverly Rumble es la directora de The Journal of Adventist Education. También es la secretaria de The Christian View of Human Life Committee, de la Asociación General de los Adventistas del Séptimo Día. Su dirección postal es: 12501 Old Columbia Pike; Silver Spring, Maryland, 20904; E.U.A.

Notas y referencias

  1. M. H. Pappworth: Human Guinea Pigs (Boston: n.p., 1967), p. 61.
  2. James H. Jones, Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment (New York: The Free Press, 1981).
  3. Después de dos años de investigación, el Rep. de Massachusetts, Edward Markey, dio a conocer un informe en 1986 en el que se describían experimentos, titulado “American Nuclear Guinea Pigs: Three Decades of Radioactive Experiments on U.S. Citizens”. Markey declaró que algunos oficiales habían llevado a cabo experimentos “repugnantes” y “grotescos” en pacientes de hospitales, presos y cientos de otros “que probablemente no tenían un uso normal de sus facultades como para dar un consentimiento apropiado”. Divulgado por Debra D. Durocher in “Radiation Redux”, American Journalism Review, 16 (marzo 1994), 2: 35.
  4. Dolf Zillman y Jennings Bryant: “Pornography, Sexual Callousness, and the Trivialization of Rape”, Journal of Communication 32 (Otoño 1982), 4: 11.
  5. L. Festinger, H. W. Riecken y S. Schachter: When Prophecy Fails (Minneapolis: University of Minneapolis Press, 1956), divulgado por Joan Cassell: “Harms, Benefits, Wrongs, and Rights in Fieldwork”, en Joan E. Sieber, ed., The Ethics of Social Research (New York: Springer-Verlag, 1982), p. 25.
  6. Paul E. Freund: Experimentation With Human Subjects (New York: George Braziller, 1970), p. xiii.
  7. Dorothy Nelkin: “Forbidden Research: Limits to Inquiry in the Social Sciences in Tom L. Beauchamp, et al., Ethical Issues in Social Science Research (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1982), p. 163.
  8. Paul Ramsey: citado en David Rothman: Strangers at the Bedside: A History of How Law and Bioethics Transformed Medical Decision Making (Basic Books, 1991), p. 96.
  9. El texto decía: “Bajo ninguna circunstancia se permite a un médico a hacer ninguna cosa que debilite la resistencia física o mental de un ser humano a excepción de indicaciones estrictamente terapéuticas o profilácticas impuestas en interés de su paciente” (citado por Charles Curran, Issues in Sexual and Medical Ethics [Notre Dame: University of Notre Dame Press, 1978], p. 77).
  10. Robert C. Mortimer: “The Standards of Moral Right and Wrong in Raziel Abelson and Marie-Louise Friquegnon, Ethics for Modern Life (New York: St. Martin’s Press, 1991), p. 20.
  11. Ellen G. White: Education (Mountain View, Calif.: Pacific Press Publ. Assn., 1903), p. 17.
  12. Comunicación personal de John Wesley Taylor, Ph.D., Director de Investigación de la Universidad de Montemorelos, México, 24 de febrero, 1994.
  13. Curran, p. 87.
  14. Hans Jonas: “Philosophical Reflections on Experimenting With Human Subjects in Experimentation With Human Subjects, pp. 18-22; citado por Curran, p. 87.
  15. Curran, p. 89.
  16. The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research: “The Belmont Report: Ethical Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects in Research” (OPRR Reports, 18 de abril, 1979), p. 4.
  17. David D. Rutstein: “The Ethical Design of Human Experiments in Freund, p. 363.
  18. Charles Fried: Medical Experimentation: Personal Integrity and Social Policy (Amsterdam: North-Holland Publ. Co., 1974), pp. 25, 27.
  19. Id., p. 42.
  20. John Fletcher: “Realities of Patient Consent to Medical Research Hastings Center Studies 1 (1973), 1:39-49.
  21. Alan C. Elms: “Keeping Deception Honest: Justifying Conditions for Social Scientific Research Stratagems in Tom L. Beauchamp, et al., Ethical Issues in Social Science Research (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1982), pp. 235, 236.
  22. W. A. Parent: “Privacy, Morality, and the Law,” in Joan C. Callahan, ed., Ethical Issues in Professional Life (New York: Oxford University Press, 1988), p. 220.
  23. Ver, por ejemplo, Clifford G. Christians y Catherine L. Covert: Teaching Ethics in Journalism Education (Briarcliff Manor, N.Y.: The Hastings Center, 1980); Rena A. Gorlin, ed., Codes of Professional Responsibility (Washington, D.C.: The Bureau of National Affairs, Inc., 1990); “American Psychological Association Ethics Committee, Rules and Procedures”. American Psychologist 47:12, pp. 1612-1628.