Koko est-il une personne ?

Je suis une personne. Je suis humain. Suis-je les deux à la fois ? Personne n’aurait jamais pensé à poser cette question quand la vie était encore simple, quand la médecine n’impliquait qu’un docteur, un stéthoscope, un thermomètre et peut-être un appareil de radiographie. Mais nous vivons actuellement dans un monde complexe. La technologie médicale photographie la croissance du fœtus en quatre couleurs. Elle nous montre que nous avons tous commencé à vivre en organismes ne comportant qu’une seule cellule aussi petite qu’un point au crayon. Et chaque point est un être humain. Ce qui signifie que chacun d’entre nous, juste après la conception, était humain et chacun d’entre nous au seuil de cette étape était un être vivant.

Mais pouvons-nous appliquer le terme personne à ce point ? Si « personne » est défini comme étant équivalent à « humain », alors la réponse est, bien entendu, facile. Mais si par « personne » nous entendons l’individu qui possède, par exemple, une conscience de soi, alors la vie nouvellement conçue ne peut pas être qualifiée de personne.

Nouvelles questions

Le dilemme de la définition de l’humain/personne pose des questions difficiles. Etant donné la nature élémentaire de l’être récemment conçu, l’usage de la pilule du matin est-il éthique ? Un stérilet est-il moralement acceptable, étant donné qu’il décroche de la paroi de l’utérus l’ovule fécondé depuis déjà quelques jours ?

Le RU-486 est-il une bénédiction ou une malédiction, vu qu’il est utilisé pour interrompre prématurément une grossesse après cinq ou six semaines de gestation ?

Considérez le cas d’un patient âgé atteint d’une maladie incurable et qui entre dans un état semi-comateux. Cette situation sera perçue par la société, le patient et la famille comme un aspect significatif de la vie ou un aspect dépourvu de sens de la mort ; tout dépendra de la situation du patient sur le continuum de l’humain à la personne. Et de plus en plus, les patients à l’article de la mort dans les centres médicaux sont incompétents, et d’autres doivent prendre les décisions cruciales. Aujourd’hui, exactement trois quarts des décès surviennent suite à la décision consciente des soigneurs qui stoppent les thérapies utilisées pour garder le patient en vie. Que la vie du patient soit comprise comme étant simplement une forme de vie humaine ou comme un être vivant à part entière, joue un rôle déterminant dans la décision.

Les connaissances actuelles nous obligent à explorer l’énigmatique statut moral des vies humaines — et animales, par la même occasion. J’argumente que la possession de la conscience de soi est une condition nécessaire et suffisante pour être une personne avec un statut moral entier. Je comprends le terme personne comme dénotant un individu qui possède une conscience de soi et qui, par conséquent, a droit à un statut moral au plus haut degré. Certains individus, par exemple les nouveau-nés normaux, devraient être et sont considérés comme étant des personnes parce qu’ils montrent un développement significatif vers la réalisation de leur potentiel en vue d’une conscience de soi.

Le dilemme de la vie humaine marginale

Mon souci n’est pas le statut éthique des lecteurs de cet article — un statut maximal que nous prenons et devons prendre comme un acquis. Mon intérêt est plutôt d’aborder la question du statut moral de la vie humaine « marginale ». Je me réfère ici aux Karen Ann Quinlan, aux Baby Michelle, aux Nancy Cruzan — et même aux Koko — de la société.

Galaxies morales en collision

Le groupe qui considère que « tous les humains physiques sont sacrés » et celui qui affirme que « seules les personnes ont une valeur » sont deux galaxies morales en collision. L’avantage de l’approche du physicalisme est tradition et clarté. La société civilisée a depuis longtemps perçu la vie humaine comme possédant un statut moral catégoriquement privilégié. L’avantage de l’approche du personnalisme est que cette vue rationnelle de la valeur des êtres cadre plus facilement avec la complexité de la connaissance et de la vie modernes. Ni l’une ni l’autre de ces approches ne peut être « démontrée ». Les penseurs ne peuvent pas cataloguer facilement ces positions de « correctes » ou « incorrectes ». Chaque position est soutenue pour de profondes raisons sociales, philosophiques ou même religieuses. Ronald Dworkin a raison de soutenir dans son récent ouvrage1 l’idée que l’avortement et les débats qui s’y rattachent sont « essentiellement religieux ». J’ai un profond respect pour ceux qui s’alignent sur le physicalisme, mais à cause de mes raisons philosophiques et religieuses, je préfère le point de vue du personnalisme.

J’avance que les termes humain et personne ne sont pas équivalents. Par exemple, je ne considère pas comme une personne un embryon humain récemment conçu ou un humain qui est irrévocablement au-delà de l’état de conscience, comme un patient dans un coma complet et permanent. Ni l’un ni l’autre ne possède la conscience de soi, de sorte qu’aucun des deux ne peut avoir le statut moral de personne. De même que tous les humains ne sont pas des personnes, toutes les personnes ne sont pas humaines. Par exemple, je reviens à Koko, mentionné plus haut, qui est « quasiment une personne ». Les anges, et Dieu lui-même, sont des personnes. La Bible parle des anges et de Dieu comme ayant une perception de soi intelligente, comme nous en sommes nous-mêmes doués. Ils sont incontestablement des personnes, c’est-à-dire des entités avec un statut moral entier.

La distinction entre « humain » et « personne » est importante et le sera encore d’avantage, au fur et à mesure que la technologie médicale fera des bonds en avant et que les ressources diminueront. Un embryon récemment conçu évolue lentement en personne, aussi la manière dont on aborde la question humain-personne affectera la question de l’interruption d’une grossesse. Au fur et à mesure que la médecine permettra aux patients ayant une qualité de vie toujours amoindrie d’être maintenus en vie de plus en plus longtemps, le problème qui sépare l’existence humaine et la vie personnelle significative aura une importance accrue.

Statut moral et fonction du cerveau

La revendication morale d’une personne à la vie dépend principalement de ses capa-cités mentales supérieures. L’être individuel qui ne possédera plus jamais, ou est définitivement privé du fonctionnement de son néocortex n’a pas de droit moral particulier à la vie. Aussi, un enfant anencéphale ou un patient dans un état comateux permanent ne détient pas le droit spécial à l’existence que vous et moi possédons.

Plus difficile encore que les problèmes liés aux patients dont le niveau supérieur du cerveau est non fonctionnel, est la question des traitements agressifs administrés au nouveau-né sévèrement handicapé ou au vieillard d’une maison de repos atteint de sénilité aiguë. Il n’y a aucune réponse facile au dilemme posé par ces patients. Cependant, manquer de prendre une décision pour ces cas limites constitue en soi une décision, car la technologie permettant de maintenir la vie est déjà disponible dans les pays industrialisés, et elle sera appliquée à moins que des limites ne soient posées à l’avance. Des décisions sur la vie humaine marginale sont prises tous les jours dans le milieu médical moderne, et leur nombre ainsi que leur degré de difficulté ne fera qu’augmenter. Par conséquent, nous devons faire face à cette question : Quelle composante de la vie d’un individu lui procure-t-elle un droit moral distinctif à l’existence ?

La grande question est donc : Sur quelle base allons-nous décider qui détiendra un droit spécial à la vie et aux ressources médicales limitées ? Cette question est d’autant plus pressante à cause des possibilités de la médecine moderne. Mon argument est le suivant : Plus un être humain ou un animal se rapproche d’une vie dotée d’une perception de soi (telle la vôtre et la mienne), plus important sera le droit de cet individu de s’arroger un statut moral maximal.

Ma manière de raisonner quand il s’agit de comprendre la vie telle que je la perçois ne découle pas seulement de mon opinion personnelle mais aussi de ma tradition religieuse particulière. Les traditions philosophiques et religieuses ont déterminé depuis longtemps les vues sur la vie, et aujourd’hui, elles continuent à nous informer sur les problèmes existentiels majeurs.

Il est pertinent d’explorer davantage les deux traditions fondamentalement différentes qui s’opposent sur les questions concernant l’état de personne.

Physicalisme et personnalisme

Physicalisme. Dans le physicalisme, l’essence d’une personne se situe dans sa constitution biologique. Tous les humains sont des personnes, ipso facto. Ainsi, Bébé P (voir l’encadré) est sûrement une personne. Il en est de même pour Bébé K, à part qu’elle est sévèrement handicapée. L’adhérent au physicalisme essaie de sauver toute vie humaine ; les nouveau-nés ne pesant que 400 grammes et n’ayant qu’une infime chance de survie ainsi que les patients atteints de la maladie d’Alzheimer peuvent être maintenus en vie une année de plus.

Bien que William E. May (théologien catholique romain) fasse la distinction entre « êtres moraux » et « êtres détenant une valeur morale », les deux catégories relèvent du physicalisme. Il argumente que les êtres moraux sont les créatures « capables d’actes de compréhension, de choix et d’amour ». Ces humains sont des êtres moraux car ils sont dotés d’intelligence ». Cependant, tous les humains ne sont pas des êtres moraux « dotés d’intelligence » (exemple : les nouveau-nés anencéphales). Mais indépendamment de cela, tous les humains sont des « êtres ayant une valeur morale » parce qu’ils ont tous en commun « quelque chose d’inné du fait qu’ils sont des êtres humains. » Ce « quelque chose est un principe immanent chez les êtres humains, une composante et un élément déterminant... qui les rend ce qu’ils sont et qui ils sont... ; c’est un principe d’immatérialité ou de transcendance des limitations de l’existence matériellement individualisée. »2

Personnalisme. A l’opposé du physicalisme, le personnalisme voit l’essence de la personne comme étant localisée dans les capacités mentales d’une personne et dans ses aptitudes à les utiliser d’une manière satisfaisante. Si un ordinateur était conscient, il posséderait une valeur morale — comme les anges et les extraterrestres. Cependant, Bébé K n’est pas une personne et n’a aucune chance de le devenir. Bébé P n’était pas une personne à sa naissance et ses parents avaient le droit de demander qu’on la laisse mourir.

Michael Tooley a longtemps débattu la question de la moralité de l’infanticide — jusqu’à trois mois pour les nouveau-nés comme Bébé P. Tooley affirme : « Tout ce qui possède, et a exercé, toutes les capacités suivantes est une personne ; et tout ce qui n’en a jamais possédé aucune n’est pas une personne : la capacité de se percevoir ; la faculté de penser ; la faculté de réfléchir rationnellement ; la faculté d’arriver à des décisions après délibération ; la faculté d’envisager un futur pour soi ; la faculté de se souvenir d’un passé où on a été présent ; la faculté d’être un individu ayant des intérêts autres que ceux de l’immédiat ; la faculté d’utiliser un langage. »3

Feu le cardinal Joseph Bernardin a résumé de manière perspicace les deux philosophies contrastantes : le physicalisme (il l’a appelé « humanisme personnaliste ») trouve la dignité humaine dans « le fait d’être humain », alors que le personnalisme (il l’a appelé « humanisme pragmatique ») trouve la dignité humaine dans l’accomplissement de « choses humaines ».4

Vers une définition de l’état de personne

En tant qu’adventiste du septième jour, le pur personnalisme et le physicalisme me mettent mal à l’aise. Je suis né et j’ai élevé dans la tradition de mon Eglise, où on m’a enseigné que la dignité vient d’être créé à l’image de Dieu. Depuis longtemps, j’ai apprécié la simple définition d’Ellen White sur ce que signifie être créé à l’image de Dieu ; une définition qui est ancrée dans l’esprit de plusieurs centaines de milliers d’étudiants adventistes du monde, découlant de leur étude de son livre Education : « Tout être humain, créé à l’image de Dieu, a reçu une puissance qui ressemble à celle du Créateur : l’individualité, qui lui permet de penser et d’agir. »5

Les forces supérieures de l’esprit et le pouvoir d’agir d’une manière distinctive et personnelle ont la même importance. Cette perception de la personne est en contraste frappant avec la croyance en une âme immortelle qui commence à la conception. Evidemment, dans les cultures où le concept d’une âme immortelle prévaut, la moralité du physicalisme prédomine.

Le personnalisme est une philosophie attirante, d’autant plus qu’aujourd’hui la médecine peut maintenir le corps physique en vie pendant un certain temps (exemple : Bébé K). Mais le problème majeur du personnalisme comme du physicalisme est celui de la rigidité.

Les deux philosophies sont comparables à des interrupteurs de lampes. Pour ces philosophies, la vie est soit blanche soit noire ; elle ne détient aucun statut moral ou elle le possède pleinement. Mais étant donné nos connaissances modernes, la vie humaine est davantage semblable à un rhéostat : elle commence par une étincelle, s’enfle jusqu’à sa plénitude, ensuite diminue d’intensité jusqu’à la mort. L’état de personne suit le modèle du rhéostat. C’est une position de bon sens. Elle puise son contenu intellectuel dans la personne pensante, mais prête l’oreille en même temps aux intuitions du physicalisme.

Une telle définition de l’état de personne suggère que plus l’individu est à proximité ou rapproché du moi incontesté — ce qui est votre cas et le mien — plus élevé est le statut moral de cet individu. Il y a trois critères cruciaux à partir desquels on pourrait trancher la question dans le modèle d’une telle définition de l’état de personne :

  1. le potentiel pour gagner ou regagner l’être personnel ;
  2. le développement vers le devenir de l’être personnel ou le développement au-delà d’un tel être ; et
  3. l’attachement d’un individu à ses proches ou à la société en général.

Quelle est la différence si vous appartenez à un camp plutôt qu’à un autre ? Selon votre vue des personnes, vous aurez différentes réponses à plusieurs dilemmes contemporains :

La manière dont on définit l’état de personne entraîne une différence sur de nombreuses décisions contemporaines. Et selon la culture, le contexte religieux et la conviction personnelle, on est enclin à se décider avec ferveur pour le physicalisme ou le personnalisme — ou alors d’adopter une position intermédiaire pour définir l’état de personne.

Un dilemme

Qu’entendons-nous par le mot personne ? Considérez les deux cas suivants :

Bébé K : Bébé K (Stephanie Keene), née en octobre 1992 à l’hôpital de Fairfax, Falls Church, Virginia. Alors qu’elle n’était qu’un fœtus Bébé K a été diagnostiquée anencéphale, mais sa mère continua sa grossesse malgré les recommandations de son pédiatre et d’un néonatologiste. A la naissance le bébé eut des difficultés respiratoires et un respirateur fut installé. Au bout de quelques jours les médecins supplièrent la mère de leur donner la permission d’arrêter la respiration artificielle mais elle refusa. Les recommandations d’un comité d’éthique de l’hôpital furent également rejetées. Au bout de six semaines, Bébé K n’avait plus à dépendre d’un respirateur et la mère accepta de transférer son bébé dans un centre de soin avec la stipulation que son bébé pourrait être admis à l’hôpital à tout moment si une aide respiratoire se révélait nécessaire. Bébé K dut être admise au moins trois fois à l’hôpital à cause de difficultés respiratoires.

L’hôpital de Fairfax fit appel à la justice, revendiquant qu’il ne devrait pas être obligé d’administrer des soins « peu appropriés ». La position de la mère était que « toute vie humaine a une valeur, y compris celle de sa fille anencéphale ». La mère « a une foi chrétienne ferme... [et] elle croit que Dieu fera un miracle. »1 Le juge se prononça en juillet 1993, précisant que la mère avait le droit légal d’obtenir des traitements pour sauvegarder la vie de son enfant. Sous l’Ermergency Treatment Act, promulgué par le Congrès pour empêcher le « rejet des patients », des traitements doivent être administrés jusqu’à ce que le patient soit médicalement stable. L’hôpital concéda que la difficulté respiratoire était une condition urgente, mais argumenta qu’un tel traitement était « futile » et « inhumain ». Le juge différa, mentionnant que le Rehabilitation Act et le Americans With Disabilities Act interdisaient aussi la discrimination contre Bébé K basée sur son anencéphalie. Le 10 février 1994, la U.S. Court of Appeals, dans un vote de deux contre un, réaffirma la décision du jugement précédent. L’opinion de la majorité a soutenu l’idée que les termes de l’Emergency Treatment Act étaient sans ambiguïté et avaient été interprétés convenablement. La cour sympathisa avec les intérêts de l’hôpital dans l’administration des traitements adéquats, mais déclara que le Congrès américain était la branche appropriée du gouvernement pour envisager une réparation légale.2

Bébé P. L’histoire de Bébé John Pearson est l’équivalent anglais du cas original américain « Bébé Doe ». Né en 1980, Bébé Pearson était apparemment un enfant souffrant de mongolisme tout à fait bénin ; sauf que les parents ne voulaient pas que leur nouveau-né vive. (Une autopsie révéla un cœur et des poumons endommagés, mais ces malformations n’étaient pas connues pendant la vie du nouveau-né.) Le pédiatre en charge, Dr Leonard Arthur, se conforma aux désirs des parents et ne prescrivit que les soins d’usage et un dosage élevé d’analgésiques pour adulte. L’affaire fit la une des journaux, le Dr Arthur ayant été accusé de meurtre. Il fut néanmoins acquitté sur le témoignage favorable d’autorités médicales. Un sondage de la BBC montre que le public favorise un verdict de « non coupable » avec une marge de 86 contre 7 si un médecin est accusé de meurtre parce que, avec le consentement des parents, « il favorise la mort d’un bébé sévèrement handicapé ».3

Raanan Gillon, écrivant dans le British Medical Journal, justifia le recours à l’euthanasie par le Dr Arthur sur la base cruciale de l’état de personne : « Je crois que le problème tourne autour de la question de l’état de personne et c’est parce que le nouveau-né n’est pas une personne qu’il est justifiable dans les cas de handicap sévère de le “ laisser mourir ” comme le Dr Arthur laissa mourir Bébé Pearson. »4

Il est trop facile d’écarter de tels cas en les considérant comme des cas extrêmes. D’une part, une mère excessivement religieuse, et d’autre part, un couple « yuppie » tourné uniquement sur soi. Dans ces cas, si vous deviez prendre les décisions, auriez-vous laissé Bébé K mourir, comme les médecins le recommandèrent à maintes reprises ? Pourquoi ? Auriez-vous recommandé des analgésiques d’adulte pour Bébé P ? Pourquoi ?

  • In the matter of Baby K, 832 F Supp. 1022 (E.D. Va : 1993).
  • In the matter of Baby K, 16 P 3rd 590 (4th Cir. 1994). Voir George J. Annas, « Asking the Courts to Set the Standard of Emergency Care : The Case of Baby K. » New England Journal of Medicine 330 (26 mai 1994) : 1542-1545.
  • Pour un rapport complet sur ce cas, voir Helga Kuhse et Peter Singer, Should the Baby Live ? The Problem of Handicapped Infants (Oxford : Oxford University Press, 1985), p. 1-11.
  • Raanan Gillon, « Conclusion : The Arthur Case Revisited », British Medical Journal, 292 (1986), p. 543-45.
  • James Walters (Ph.D., Claremont Graduate School) est professeur d’éthique à Loma Linda University. Il est aussi l’éditeur exécutif d’Adventist Today. Cet essai est adapté du septième livre de l’auteur, What Is a Person ? An Ethical Exploration (Chicago : University of Illinois Press, 1977). Son adresse : Loma Linda University ; Loma Linda, Californie 92350 ; U.S.A.

    Notes et références

    1. Life’s Dominion : An Argument About Abortion, Euthanasia, and Individual Freedom (New York : Knopf, 1993).
    2. William E. May, « What Makes a Human Being to Be a Being of Moral Worth ? » The Thomist 40 (juillet 1976), p. 416-38.
    3. Michael Tooley, Abortion and Infanticide (Oxford : Clarendon Press, 1983), p. 349.
    4. Joseph Bernardin, « Medical Humanism : Pragmatic or Personalist ? » Health Progress (avril 1985), p. 46-49.
    5. Ellen G. White, Education (Dammarie-les-Lys, France : Editions S.D.T., 1954), p. 11.